carin i finabo

.... över det faktum att jag under hela tiden sedan jag blev sjuk, 2005, har haft ett och samma team av sköterskor och läkare som har hjälpt mig under resans gång...

I dag var det dags för den årliga kontrollen hos läkaren. När jag sitter i väntrummet så sticker sköterskorna in ansiktet och ler och säger: -Hej Carin! Hur är det? Jag är för det första grymt imponerad att dom känner igen mig, jag har ju faktiskt inte satt min fot på avdelningen på ett år, sedan värmer det sååå otroligt mycket... Att man blir sedd som person och inte bara ett personnummer i mängden... Att jag sedan har haft SAMMA läkare från det att jag blev akut inlagd fram tills i dag, känns näst intill otroligt! Så otroligt skönt att som patient, slippa dra historien från början till slut, om och om igen.... Jag är väldigt nöjd med den vård jag får på reumatologen och dess fantastiska personal. Känner mig oerhört trygg, under deras "vingar"... INGET lämnas åt slumpen! 

Att jag sedan fick besked om att jag får trappa ner Imurel till 75 mg / dygn gjorde ju inte saken sämre!:D Jippi!!!

Jag har sedan 5 år tillbaka en vaskulitsjukdom som heter Mikroskopisk polyangit.  I dagsläget påverkar min sjukdom mig ingenting i min vardag, utöver att jag varje dag äter mediciner och var 8:e vecka går jag och tar prover...

Men för en månad sedan stövlade jag in på apoteket, som vanligt, för att hämta en ny omgång, som vanligt.... Men döm om min förvåning när jag möttes av svaret av receptarien på  Apoteket... - Jag är ledsen, den medicinen är slut... I hela landet....  -VA??? SLUT??? Men jag MÅSTE ha min medicin!!! svarade jag förbryllat...

Jag hamnade inför en situation som jag faktiskt inte trodde var möjlig... Tydligen var det så, att något hade gått fel i produktionen, och all medicin hade fått kaseras... Det fanns alltså ingen medicin.... I hela landet....

Nu hade jag sådan tur att vi närmare kontroll, fanns det faktiskt 1 paktet kvar på apoteket, så jag klarade mig i ett antal dagar... Och innan det paktet var slut, fick jag SMS från apoteket, att nya mediciner hade anlänt....

Men situationen väckte en del tankar hos mig.... Man tar så fullständigt förgivet, det är en självklarhet, att man bara skall kunna gå till apoteket och hämta ut det man behöver... Och jag insåg hur lyckligt lottad jag är, som bor i en del av världen, där detta, för det mesta, är en självklarhet...

Önskar er alla en strålande dag!

Ett stort TACK till er alla mina bloggvänner och vänner i "real life" för alla häslningar! Det värmer skall ni veta! Så i dag får ni denna blomma utav mig....

Jag skall få trappa ner med cellgifterna vilket är mycket possitivt!!!!

Här hemma håller vi fortfarande på och grubblar över diskbänk... Tänk att man kan köra fast så på en liten detalj.... Eller en STOR detalj....  Men det börjar nog närma sig beslut. Man vill ju gärna att det skall bli RÄTT nu när man äntligen skall göra slag i saken och fixa VÅRT kök.....

Ha en underbar dag!

I dag är det så dags för den "årliga besiktingen".... Efter som jag har sjukdommen Mikroskopisk polyangit, så träffar jag min läkare på Reumatologen en gång om året. Och i dag är det så dags.... Inget jag hoppar högt över precis, men och andra sidan så har sjukdommen varit väldigt "snäll" och hållit sig i schack utan återfall så jag skall inte gnälla. För övrigt så är det bara mediciner samt provtagningar var åttonde vecka som påminner mig om sjukdommen. Inte mycket att klaga över.... För att muntra upp mig själv, ger jag mig en liten blomma...

Ha en härlig dag i snöfallet!

Jag fick en fråga ang min sjukdom och tänkte låta dagens inlägg handla om detta. För övrigt så ligger jag för ankar i dag på grund av svininfluensa-sprutan. Fick spruta nr 2 i går och känner mig helt utslagen! Spruta nr 1 gick hur fint som helst...

Under våren 2005 förstod jag att något inte stod rätt till i min kropp. Jag började få ont i olika leder men det började framför allt i händerna. Jag var trött och hängig och kände mig ur fas. I början av april hade jag såpass ont att jag tog kontakt med Vårdcentralen och fick läkartid i slutet av april. Doktorn tog mig på allvar, tog en rad prover men kunde inte riktig komma på vad som kunde vara fel. Skickade hem mig med Diklofenak som jag skulle äta i tre veckor. Jag blev inte bättre. Tvärtom. Symptomen tilltog. Jag gick nu dessutom med konstant feber. Ny omgång med prover som nu hade försämrats lite grann. I mitten av juni kände jag att jag fixar inte jobba längre utan krävde att bli sjukskriven. Mer prover och fortfarande ingen som kunde komma på vad som var galet. Urinproven var inte bra så man satte in antibiotika mot urinvägsinfektion, vilket jag protesterade mot, för jag hade aldrig i mitt liv haft någon urinvägsinfektion och kände inga besvär heller... Så kom semestern. Hela tiden intalade jag mig: - I morgon. I morgon är du bättre! Och ja, jag tyckte att jag mådde bättre.

Sista veckan på semestern gör min mamma en upptäckt. Hon känner en knöl i ena bröstet och ja, det var bröstcancer. Eftersom det var semesterperiod skulle hon få vänta en antal veckor innan hon kunde få operation, så då valde hon att utnyttja sin privata försäkring och operationen ägde rum på Sofiahemmet i Stockholm. Jag och pappa åkte upp till Stockholm samma dag som hon skrevs ut för att vara med henne ett dygn i Stockholm innan vi skulle åka hem igen. Vid det laget hade jag förträngt mig själv oerhört mycket, men det skall sägas att jag var verkligen inte bra. Jag kunde knappt gå. Mina fötter var helt uppsvullna och jag var allt annat än bra, men jag förträngde det helt och hållet.

På måndagen 22 augusti dagen efter vi kom hem från Stockholm hade så jag en tid på infektionskliniken i Borås. När jag kommer in och träffar läkaren så förklarar jag för honom att jag mår mycket bättre nu! Jag är på väg att bli bra igen! Jag ville ju sååå gärna....

Nu lyssnade inte farbror doktorn så mycket på mig utan betämde sig ändå trots mina intygelser för att ta en hel radda med prover.... Jag hade 38 graders feber, men det kände jag inte själv längre... Jag hade gått under så lång tid med feber så kroppen hade vant sig... -Jag ringer dig på torsdag, då har jag alla provsvar. säger läkaren när vi skiljs åt.... Dagen efter ringer telefonen hemma. Det är läkaren. -Du måste läggas in! Du är akut sjuk!

Jag har aldrig fått en sådan mental knock out tidigare i mitt liv... Först då tillät jag mig känna efter och ja, jag var jättesjuk...

Jag hamnade på reumatologen för man misstänkte att det var någon autoimun åkomma. I en vecka låg jag inlaggd och genom gick diverse provtagningar och undersökningar innan man kunde fastställa diagnos. Mikroskopisk polyangit. En vaskulitsjukdom, vilket innebär att man får inflammationer i sina blodkärl på grund av ett överaktivt immunförsvar. Värst drabbar var mina njurar som var på väg att lägga av. -Det är kortison och cellgift som gäller, annars dör du! var beskedet jag fick utav läkaren... Det blev ytterliggare en vecka på sjukhuset där jag fick genomgå diverse behandlingar mot sjukdommen. Hem kom jag efter fjorton dagar på sjukhus på mycket darriga ben... Men med ett mål, JAG SKALL BLI FRISK!!!! Något annat existerar inte....

I och med min sjukdom har jag även gjort en ganska stor mental resa coh tycker jag, lärt mig att styra mina tankar. För mig har det varit A och O att ha en possitiv inställning! Antingen har man 50% kvar av sina njurar eller så har man förlorat 50%... Men jag tror att det är en grundläggande skillnad i hur du tänker och att det påverkar hela livet i stort!

Sedan skall jag tillägga att det inte alltid har varit lätt... Cellgiftsbehandlingarna som jag fick under 1,5 år var fruktansvärt tuffa! Men jag och mamma peppade och stöttade varandra mycket under den tuffa perioden! Tänk att mor och dotter går på cellgifter samtidigt! Helt sjukt! Vi har haft mycket galghumor och det har räddat oss många gånger tror jag....

I dag mår jag fantastiskt bra. Jag äter fortfarande cellgift men i tablettform och den är mycket snällare, så den har jag inte ont av. Jag går och tar prover var 8:e vecka för att se så att sjukdommen håller sig i schack. Jag tänker inte så mycket på det överhuvudtaget längre, utan det är mediciner och prover som påminner mig att jag är sjuk. Jag lever livet precis som jag gjorde innan, med en skillnad, jag tror jag värdesätter saker och ting på ett bättre sätt. Glädjer mig mer åt dom små sakerna.

Carpe diem!