Direktlänk till inlägg 25 november 2009

Mikroskopisk polyangit....

Av carin johansson - 25 november 2009 12:43

Jag fick en fråga ang min sjukdom och tänkte låta dagens inlägg handla om detta. För övrigt så ligger jag för ankar i dag på grund av svininfluensa-sprutan. Fick spruta nr 2 i går och känner mig helt utslagen! Spruta nr 1 gick hur fint som helst...


Under våren 2005 förstod jag att något inte stod rätt till i min kropp. Jag började få ont i olika leder men det började framför allt i händerna. Jag var trött och hängig och kände mig ur fas. I början av april hade jag såpass ont att jag tog kontakt med Vårdcentralen och fick läkartid i slutet av april. Doktorn tog mig på allvar, tog en rad prover men kunde inte riktig komma på vad som kunde vara fel. Skickade hem mig med Diklofenak som jag skulle äta i tre veckor. Jag blev inte bättre. Tvärtom. Symptomen tilltog. Jag gick nu dessutom med konstant feber. Ny omgång med prover som nu hade försämrats lite grann. I mitten av juni kände jag att jag fixar inte jobba längre utan krävde att bli sjukskriven. Mer prover och fortfarande ingen som kunde komma på vad som var galet. Urinproven var inte bra så man satte in antibiotika mot urinvägsinfektion, vilket jag protesterade mot, för jag hade aldrig i mitt liv haft någon urinvägsinfektion och kände inga besvär heller... Så kom semestern. Hela tiden intalade jag mig: - I morgon. I morgon är du bättre! Och ja, jag tyckte att jag mådde bättre.


Sista veckan på semestern gör min mamma en upptäckt. Hon känner en knöl i ena bröstet och ja, det var bröstcancer. Eftersom det var semesterperiod skulle hon få vänta en antal veckor innan hon kunde få operation, så då valde hon att utnyttja sin privata försäkring och operationen ägde rum på Sofiahemmet i Stockholm. Jag och pappa åkte upp till Stockholm samma dag som hon skrevs ut för att vara med henne ett dygn i Stockholm innan vi skulle åka hem igen. Vid det laget hade jag förträngt mig själv oerhört mycket, men det skall sägas att jag var verkligen inte bra. Jag kunde knappt gå. Mina fötter var helt uppsvullna och jag var allt annat än bra, men jag förträngde det helt och hållet.


På måndagen 22 augusti dagen efter vi kom hem från Stockholm hade så jag en tid på infektionskliniken i Borås. När jag kommer in och träffar läkaren så förklarar jag för honom att jag mår mycket bättre nu! Jag är på väg att bli bra igen! Jag ville ju sååå gärna....


Nu lyssnade inte farbror doktorn så mycket på mig utan betämde sig ändå trots mina intygelser för att ta en hel radda med prover.... Jag hade 38 graders feber, men det kände jag inte själv längre... Jag hade gått under så lång tid med feber så kroppen hade vant sig... -Jag ringer dig på torsdag, då har jag alla provsvar. säger läkaren när vi skiljs åt.... Dagen efter ringer telefonen hemma. Det är läkaren. -Du måste läggas in! Du är akut sjuk!


Jag har aldrig fått en sådan mental knock out tidigare i mitt liv... Först då tillät jag mig känna efter och ja, jag var jättesjuk...


Jag hamnade på reumatologen för man misstänkte att det var någon autoimun åkomma. I en vecka låg jag inlaggd och genom gick diverse provtagningar och undersökningar innan man kunde fastställa diagnos. Mikroskopisk polyangit. En vaskulitsjukdom, vilket innebär att man får inflammationer i sina blodkärl på grund av ett överaktivt immunförsvar. Värst drabbar var mina njurar som var på väg att lägga av. -Det är kortison och cellgift som gäller, annars dör du! var beskedet jag fick utav läkaren... Det blev ytterliggare en vecka på sjukhuset där jag fick genomgå diverse behandlingar mot sjukdommen. Hem kom jag efter fjorton dagar på sjukhus på mycket darriga ben... Men med ett mål, JAG SKALL BLI FRISK!!!! Något annat existerar inte....


I och med min sjukdom har jag även gjort en ganska stor mental resa coh tycker jag, lärt mig att styra mina tankar. För mig har det varit A och O att ha en possitiv inställning! Antingen har man 50% kvar av sina njurar eller så har man förlorat 50%... Men jag tror att det är en grundläggande skillnad i hur du tänker och att det påverkar hela livet i stort!


Sedan skall jag tillägga att det inte alltid har varit lätt... Cellgiftsbehandlingarna som jag fick under 1,5 år var fruktansvärt tuffa! Men jag och mamma peppade och stöttade varandra mycket under den tuffa perioden! Tänk att mor och dotter går på cellgifter samtidigt! Helt sjukt! Vi har haft mycket galghumor och det har räddat oss många gånger tror jag....


I dag mår jag fantastiskt bra. Jag äter fortfarande cellgift men i tablettform och den är mycket snällare, så den har jag inte ont av. Jag går och tar prover var 8:e vecka för att se så att sjukdommen håller sig i schack. Jag tänker inte så mycket på det överhuvudtaget längre, utan det är mediciner och prover som påminner mig att jag är sjuk. Jag lever livet precis som jag gjorde innan, med en skillnad, jag tror jag värdesätter saker och ting på ett bättre sätt. Glädjer mig mer åt dom små sakerna.


Carpe diem!

 
ANNONS
 
anne

anne

25 november 2009 13:31

grym du är som berättar om det!

http://annebertelsen.blogg.se

 
c

c

25 november 2009 14:11

Hej Carin,

Tack för din berättelse - det är otroligt nyttigt att få sej en funderare ibland...Vad är viktigt? Behöver jag gnälla om det här mm? Så underbart att du mår bättre och kan fungera tillsammans med dina medicener. Min man äter också medicin och kommer att göra det hela livet men det gör ju inget bara han mår bra och finns här hos oss.

Var rädd om dej och de dina - stora varma kramar!

http://lantlivpaholm.blogspot.com

 
Ingen bild

Carin

25 november 2009 15:58

Tack för att ni orkar läsa! :-) Kul att dela med sig av sina erfarenheter!
Kram

 
Ingen bild

Catrin

25 november 2009 16:20

Tråkigt att höra att du mår så dåligt idag. Du har redan haft din beskärda del mer än väl av sjukdomar.
Hoppas att inte det ställde till det för dig nu när André skulle följa med hem till er idag efter skolan. Kram och krya på dig!

 
Ingen bild

Carin

25 november 2009 17:39

Vad dom hade laddat min spruta med vet jag inte, men den var aggresiv kan jag säga... Har legat golvad hela dagen! Grabbarna sköter sig själva, så det var inga problem. ;-)

 
Ingen bild

Farren

30 mars 2010 10:18

Hej Carin !
Du är den första person som jag har "träffat" med samma sjukdom som jag fick diagnosen på år 2000.
Jag är nu 63 år och succesivt jobbade sig min vaskulitsjukdom fram, under ett par år mådde jag väldigt dåligt, blodiga uriner, svullna fötter och ben med stora röda utslag, feber som kom och gick till slut var jag så sjuk att jag knappt kunde stå på benen,då lade man in mig och jag hade knappt en vecka kvar att överleva om jag inte hade kommit in för akutbehandling och provtagningar. Jag hade 15% kvar av min njurkapacitet, blodförgiftning och min blodplasma fick bytas ut, jag låg i 2 månader på sjukhuset för akutbehandling med starka cellgifter och cortison- behandling. Jag var så sjuk att jag var sängliggande nästan hela tiden. Numera har jag jobbat upp min njurkapacitet till 45% men jag äter fortfarande cillgifter och cortison, har tyvärr också blivit benskör p g a medicineringen.
Jag är en positiv person och är glad åt livet och det är det som räddade mig säger läkarna.
Jag är numera förtidspensionerad p g a en annan kronisk sjukdom men jag mår förhållandevis bra, jag lever ensam med min fantastiska lilla vovve och har en särbo. Ta vara på livet, det är sört Carina gör så många roliga saker du kan hitta på.
Fånga dagen

 
Ingen bild

Carin

30 mars 2010 11:00

Hej Farren! Tack för att du skrev din historia, så jag fick komma i kontakt med dig!!! Vi som har MPO är väl ganska lätträknade... ;) Det tillhör väl inte dom vanligaste diagnoserna precis... Och det var väl kanske det som slog mig mest, när jag insjuknade... Jag kände mig så oerhört ensam! Jag visste verkligen INGEN annan som hade gått igenom samma sak... Där av beslutet att skriva lite om det på bloggen. Det sitter ju trots allt ett antal personer runt om där ute i världen med samma diagnos, och det kan kanske var skönt att "hitta" någon annan, i samma situation... Även om sjukdomsfallen skiljer sig åt, jag förstår att du var mycket hårdare drabbad än jag... Jag klarade ju mig med endast två veckors akutbehandling... Jag var 33 år när jag blev sjuk...

Men inget ont utan att det har något gott med sig! Jag tycker som sagt att jag blivit bättre på att just fånga dagen!

Många kramar Carin

 
Annjo

Annjo

20 februari 2012 02:58

Det är en riktigt fin blogg denna här! Har varit och hälsat på några gånger. Har precis skapat en egen blogg :)

http://annaaaaajoh774.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av carin johansson - Onsdag 18 april 13:48


Till att börja med, jag är nu förtiden en usel bloggare... Förlåt... Men fokus i livet ändrar sig, liksom intressena gör... När jag startade den här bloggen 2009, så var en av orsakerna min kroniska sjukdom, mikroskopisk polyangit, en vaskulitsjuk...

Av carin johansson - 31 oktober 2017 14:32

... jagar numera på de sälla jaktmarkerna... Ni som har hängt med här genom åren, har fått ta del av Selmas små äventyr... Men nu finns hon alltså inte hos oss längre.... Jag kan inte ens skriva raderna utan att börja gråta... I morgon är det 14 daga...

Av carin johansson - 16 augusti 2017 14:00

... och ibland känner jag att jag inte hänger med i svängarna... Hur hamnade vi i mitten av augusti...? Sommaren har gått rasande fort! Och när jag lutar mig tillbaka och tänker tillbaka, så kan jag konstatera att sommaren har varit en sådan där bra,...

Av carin johansson - 2 maj 2017 09:30

... så länge jag lever... Jaa, jag tror faktiskt det! I torsdags morse ringer min goa vän Lotta... -Har ni något planerat till Valborg? Och vi hade faktiskt inga särsklida planer... -Vill ni hänga med till Haverdal för att galoppera på stranden??? Ni...

Av carin johansson - 6 april 2017 11:33


... till det yttersta... Kan man ibland hamna i funderingar kring livets mening...   Denna sista veckan, har mentalt varit en pröving... Kantad av nattsvart, outgrundlig sorg...   I söndags skedde en fruktansvärd olycka, där 52 ungdomar i frå...

Presentation

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2 3 4 5
6
7
8
9 10 11 12 13
14
15
16 17
18
19 20 21 22
23
24 25 26 27 28 29
30
<<< November 2009 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ carin i finabo med Blogkeen
Följ carin i finabo med Bloglovin'

mail


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se